1ère phase: la chimio d'induction

La chimiothérapie d'induction

La première phase de soins pour  attaquer le neuroblastome c'est une chimiothérapie d'induction.
Nous avons du faire un premier choix: accepter que Justine entre dans un protocole universitaire en randomisation.

Un traitement en randomisation

Actuellement la recherche pour soigner les cancers et les cancers de l'enfant est en plein essor. De nombreuses avancées sont faites notamment sur les cancers les plus répandus (il y a 130 à 150 cas d'enfants touchés par un neuroblastome par an). Ces avancées sont possibles entre autre parce qu'on peut tester les traitements, non pas pour savoir si ils sont efficaces mais pour savoir quel est le plus efficace et produit le moins d'effets secondaires. Ce que j'ai compris c'est surtout pour faire pencher dans le bon sens le rapport bénéfice/risque. Cette expression nous l'avons souvent entendue...

Pour faire simple, il y avait 2 protocoles possibles: un protocole américain (3 chimiothérapies: une toutes les 3 semaines) ou un protocole européen (8 chimiothérapies en 80 jours). C'est ce second protocole qui a été tiré au sort. Elle passait 2 à 3 jours à l'hôpital pour recevoir le traitement puis une semaine "à domicile". Au bout de 10 jours en tout elle recevait la chimio suivante.
Les effets secondaires possibles étaient des vomissements, la perte des cheveux, l'aplasie (baisse des défenses immunitaires). Pour évité l'aplasie une infirmière venait lui faire des piqures de facteur de croissance des globules blancs les premiers jours après la cure. Les vomissements étaient évités par des médicaments.

Premier passage au bloc opératoire

Avant de commencer ces traitements, juste après le diagnostic, Justine a fait son premier passage au bloc opératoire. Une opération pour faire une biopsie de la masse pour confirmer la maladie et la pose de la voie centrale. La voie centrale c'est le dispositif qui permet d'administrer les traitements rapidement dans le cœur qui va de suite l'envoyer dans tout l'organisme et aussi pour éviter d'abimer trop le système veineux. La voie centrale sert aussi pour les transfusions de sang, les prises de sang, l'administration des médicaments par voie veineuse et éviter de faire des piqûres sans arrêt.
La voie centrale qui a été placée sur Justine est un Broviac. Un cathéter sous la peau qui va dans une grosse veine direct au cœur et qui sort au niveau de la poitrine.
Les premiers jours il fallait refaire le pansement souvent, il y avait des points de suture à l'insertion du tube au dessus de la clavicule et à la sortie du broviac sur la poitrine. Ces moments étaient très compliqués. Impossible de raisonner une enfant de 2 ans et demi, lui demander de ne pas bouger (ces soins se font en conditions stériles) alors que des personnes s'approchent avec masque et charlotte pour toucher un endroit sensible, impressionnant, douloureux. Il existe un gaz hypnotisant, hilarant le MEOPA mais qui ne fonctionnait pas sur Justine. Si petit, le cerveau des enfants fonctionne de telle façon qu'en cas de danger perçu ils ne peuvent pas passer au-dessus et ils se mettent en défense systématiquement (à vérifier avec des neuroscientifiques, c'est en fait mon analyse!). Il fallait la tenir pour qu'elle ne bouge pas, elle hurlait, avait chaud… Quand le gaz était utilisé je ne pouvais pas rester car c'est dangereux quand on est enceinte.
Malgré tout, Justine a toujours souri et envoyé des bisous aux soignantes une fois le soin terminé!
Il ne faut pas mouiller le pansement du Broviac pour ne pas décoller le pansement et éviter toute contamination. Il a fallu adapter la façon de faire sa toilette. Tant qu'elle avait des cheveux c'était allongée sur le dos, la tête au dessus d'une bassine pour éviter que de l'eau coule sur son pansement.

Une bonne réponse au traitement

Après ses 2 premières cures de chimio Justine a eu un premier contrôle: un myélogramme (prélèvement de moelle osseuse dans les hanches). Elle n'avait plus de métastases dans la moelle. Le traitement était donc efficace, allait dans le bon sens.
Elle supportait bien le traitement, les douleurs osseuses se calmaient, elle remarchait normalement.
Sur la petite vidéo on voit du papier aluminium sur son lit: ce sont les tubulures qui sont couvertes pour les cacher de la lumière. Le produit de cette chimio était photosensible et les tubulures opaques sont trop coûteuses !

La perte des cheveux

Justine a perdu ses cheveux après la deuxième chimio. Ce qui a facilité les futures toilettes!
Mais ce moment a été difficile pour nous parents. Ses cheveux étaient tous emmêlés… nous n'osions plus la coiffer, nous savions qu'au prochain shampoing beaucoup de cheveux partiraient. Je n'ai pas pu rester pour cette toilette, c'est le papa qui a terminé ce fameux shampoing. Il est revenu vers moi les yeux rougit. Ce moment, la perte des cheveux, marquait vraiment la maladie, le cancer.
J'ai cousu des bandeaux ( pour Justine et Gaëlle). Je la trouvais jolie ma poupée avec son bandeau! Mais elle ça la gênait et n'était pas du tout dérangée par ses cheveux qui tombaient.
On en a fait un rituel. On la coiffait, on faisait une boule avec les cheveux tombés, elle leur disait au revoir et les mettait à la poubelle! Les choses sont parfois très simples pour un petit enfant!!
Elle n'a pas voulu qu'on lui coupe les cheveux. Je faisais un petit chignon avec ceux qui restaient. ça m'a valu une réflexion d'un papa dont l'enfant était en début de traitement: "Moi je lui raserai les cheveux, c'est mignon, ça fait comme un bébé…". Sauf que moi, maman de Justine, je respecte ce que veut faire ma fille de son corps et que mes bébés ont plein de cheveux dès la naissance.
Même dans le service d'onco-hématho, on peut entendre des réflexions maladroites (je suis gentille).
Je me suis entendue dire par une maman à propos de ma grossesse : " C'est un déni de grossesse? Parce que moi, avec ma fille malade, je l'aurais pas gardé!!". C'est fou la bêtise des gens, la maladie ne rend pas toujours plus malin. Ce sont les seules personnes qui se sont permis de telles réflexions.
Bref, ce constat fait, ce qui était important c'est que Justine supporte ses traitements et qu'elle soit sur la bonne voie, ce qui était le cas.

Installation à Montpellier

Justine passait entre 2 et 3 jours à l'hôpital puis nous en passions 7 à 8 "à domicile" (sans compter les hospitalisations de jours pour des transfusions en plaquettes ou hémoglobine).
Je ne pouvais pas faire les allers-retours jusqu'à Perpignan. La tante d'une amie de mes parents nous a prêté un appartement situé à l'étage de sa maison. Nous étions indépendants, je n'étais pas seule en cas de soucis et à 10 minutes de l'hôpital.
Le papa et Gaëlle venaient tous les week-ends, Olivier posait des jours de congé pour me relayer pendant les cures à l'hôpital. Nous vivions un peu comme un couple divorcé avec garde alternée des enfants sauf que nous ne sommes pas mariés!

Une complication puis un invité pour la dernière chimiothérapie

Les choses se sont compliquées avec ma grossesse pathologique. Le risque de saignement sur un placenta preavia est quasi systématique. J'ai donc saigné le 18 mars, il restait un mois de chimio pour Justine. J'ai été hospitalisée un mois. Mes parents ont été très présents que ce soit pour s'occuper de Gaëlle et pour venir à Montpellier et à l'hôpital avec Justine.
Guillem est né le 13/04/2017, Justine commençait sa dernière chimio le 14/04. Elle a pu rencontrer son petit frère tant attendu!