Le Diagnostic

Cela faisait 2 mois (novembre 2017) 

Justine avait un état général pas tout à fait habituel mais sans rien de significatif: des fièvres inexpliquées pas très fortes, elle était pâle par moment, boitillait ponctuellement... On mettait ça sur le compte des otites (fréquentes avec les poussées dentaires), des chaussures trop petites... Nous avons quand même vu le médecin, fait des tests urinaires. L'osculation de donnait rien, les tests urinaires non plus.

Juste après Noël 2016 

Elle s'est plaint toute une nuit d'un mal en bas du dos et du ventre. Justine est une petite fille très peu douloureuse (certaines otites sont passées inaperçues bébé!). J'avais peur d'une appendicite ou une maladie des reins. Nouvelle osculation aux urgences: une petite fille impossible à toucher (caractérielle?), rien à palper, pas de fièvre. Nous sommes rentrées avec ce message : il n'y a rien d'infectieux. 

Début Janvier 2017

Justine est née en décembre, avec les fêtes j'ai attendu pour faire la visite des 2 ans, pour faire remplir la fiche pour la PMI. Et là, sa courbe de poids était cassée et elle se remettait à boiter. Notre médecin traitant a donc prescrit une prise de sang et une lettre pour l'hôpital pour demander une échographie. C'était un vendredi. Le biologiste du laboratoire d'analyses nous a vite appelés pour nous dire que Justine était anormalement anémiée. Nous sommes alors allés de suite à l'hôpital sans laisser passer le weekend. L'échographie a révélé des épanchements dans les hanches.

A ce moment là, l'hypothèse était un rhume de hanche ou autre problème au niveau osseux. Justine a donc été envoyé au CHU de Montpellier en chirurgie. C'est le papa qui l'a accompagnée. Avec ma grossesse pathologique j'avais interdiction de faire de la voiture et il fallait rester avec notre aînée Gaëlle.

Rapidement l'échographie a été refaite à Montpellier et la masse dans le ventre a été découverte. Une série d'examens ont été prescrits et faits dans la foulée. Par hasard, le médecin qui a pris Justine en charge nous la connaissions depuis une dizaine d'année par le badminton (que nous pratiquons tous les deux...).

Le papa était donc avec Justine qui subissait les premiers examens invasifs pour découvrir ce qu'elle avait: prises de sang, scanner, scintigraphie... Nous avons eu rapidement connaissance qu'elle avait une masse dans le ventre et sachant qu'elle passait une scintigraphie nous avions compris que ce n'était pas "juste" un rhume de hanches.

Je vous laisse imaginer que cette semaine a été horrible pour nous tous: le papa qui vivait ces moments avec Justine qui subissait ces examens, notre famille qui était très inquiète et moi, enceinte de 6 mois, qui voulait faire face pour notre grande qui comprenait bien que c'était grave...

Le mercredi le papa m'a appelée car les médecins voulaient nous voir tous les deux le vendredi matin.

Je ne crois pas qu'on demande aux 2 parents de venir en rendez vous avec des médecins pour une jambe cassée. Nous avions une idée de ce qu'on allait nous annoncer: une masse, une scintigraphie qui brille partout... c'était très certainement un cancer et dangereux.
J'ai préparé mes affaires, j'ai pu voir mon gynécologue (j'étais heureusement suivie à l'hôpital) qui m'a donné mon dossier et appelé une confrère au CHU de Montpellier pour continuer mon suivi de grossesse là-bas.

Je ne pouvais plus dormir, ni rester avec seule Gaëlle chez nous. Nous sommes allées chez mes parents. Il m'était impossible de dormir, ayant une idée de ce qu'on allait nous annoncer, laisser Gaëlle... j'ai eu envie et besoin d'écrire à ma "grande". Pour qu'elle sache ce qu'il se passait pour sa sœur, la mettre en sécurité affective: nous ne l'abandonnions pas.

Le 27/01/2017 

Nous avons donc eu le diagnostic (dans la salle de classe du service de chirurgie): Justine est atteinte d'un cancer de l'enfant, un neuroblastome à haut risque: avec métastases osseuses, ostéomédulaires et ganglionnaires, compliqué d'une haute tension artérielle.

Voilà les informations que nous avons retenues : la maladie est très dangereuse, se développe très vite, le stade où en est Justine est très grave, un traitement existe (nous avons de suite eu un diagramme des différentes phases de soins), la première chimiothérapie va commencer rapidement, ça va être long et lourd... 

Beaucoup d'informations... 

On était sidéré, on a pleuré, j'avais envie de courir comme dans le film "La guerre est déclarée" de Valérie Donzelli et Jérémie Elkaïm (notre histoire fini mieux car notre couple a survécu et est même renforcé) mais impossible avec ma grossesse de courir...

Ca va être long: on va vivre à l'hôpital? Et Gaëlle? Je pourrais peut être amener ma harpe? Je pourrais aider les enseignants pour les enfants de l'hôpital? Des questions dans ma tête à côté de la plaque tellement nous étions dans un moment absurde, le début d'un parcours plein d'inconnues, une idée de ce qu'est un cancer et son traitement chez les adultes mais sans savoir ce qui allait vraiment se passer pour Justine. 

Après l'annonce notre amie médecin est revenue nous voir, en tant qu'amie. Elle nous a dit des mots clairs et rassurants, elle nous a parlé du service onco-hémathopédiatrique. Ca ne ressemble pas du tout aux services pour adultes. Les enfants ont une capacité de résistance étonnante, ils ne vivent pas les choses de la même façon que nous (surtout les touts petits)... On a écouté, retenu. Le choix pour nous a été de faire confiance aux équipes, de prendre tous les conseils et tout le positif possible pour soutenir Justine sans oublier Gaëlle et son petit frère qui allait arriver.

Voilà une photo à la période du diagnostic, on voit déjà la petite fille décidée qui fait sa tartine toute seule. Merci à Yvy (et les autres amis) pour le body (et les autres habits) qui ont bien servit (Olivier était parti sans savoir que nous allions rester ici pour combattre cette foutue maladie).