4 ème phase: la radiothérapie, à Marseille

En Août 2017 Justine est entrée dans la 4ème phase de son combat contre le neuroblastome: la radiothérapie, à Marseille.

Les p'tits doudous

Justine a été opérée plusieurs fois sous anesthésie générale.
Ces moments sont angoissants pour l'enfant (et les parents !).

3ème phase: l'autogreffe

L'auto-greffe

En Juin 2017 Justine a passé un mois dans l'Unité de Soins Protégés pour la 3ème phase de traitement contre le neuroblastome: l'autogreffe.

Le contexte familial restait complexe puisque Guillem avait 1mois et demi, Gaëlle terminanit son année scolaire en grande section et le papa travaillait… de nouveau les uns à Perpignan les autres à Montpellier…

2ème phase: l'opération

Avant d'être opérée, nous avons rencontré le chirurgien en consultation. Le vendredi 28 avril 2017.

Rendez-vous avec le chirurgien

Il nous a expliqué clairement ce qu'ils allaient faire et les risques opératoires. Il nous a aussi montré les images du scanner de la masse dans le ventre de Justine. Horreur. Même si on nous l'avait expliqué, visualiser vraiment ce que c'était était terrible. Justine avait perdu ses cheveux mais physiquement rien d'autre ne laissait imaginer ce qu'il y avait dans son corps. La tumeur du neuroblastome ne déforme pas le ventre. C'est une masse tentaculaire, comme une algue. Elle engainait des vaisseaux sanguins importants, touchait des vertèbres, l'intestin, des veines allant aux reins…

Le Diagnostic

Cela faisait 2 mois (novembre 2017) 

Justine avait un état général pas tout à fait habituel mais sans rien de significatif: des fièvres inexpliquées pas très fortes, elle était pâle par moment, boitillait ponctuellement... On mettait ça sur le compte des otites (fréquentes avec les poussées dentaires), des chaussures trop petites... Nous avons quand même vu le médecin, fait des tests urinaires. L'osculation de donnait rien, les tests urinaires non plus.

1ère phase: la chimio d'induction

La chimiothérapie d'induction

La première phase de soins pour  attaquer le neuroblastome c'est une chimiothérapie d'induction.
Nous avons du faire un premier choix: accepter que Justine entre dans un protocole universitaire en randomisation.

Présentations

Je me présente

Maman perpignanaise de trois enfants (Gaëlle 6 ans et demi, Justine 3 ans et demi et Guillem 14 mois), en couple avec mon amoureux depuis 13 ans.
Nous avons tous les deux un emploi; enseignante en maternelle pour moi et commercial en ventilation, climatisation et isolation des réseaux pour monsieur (c'est très précis! il vend du vent en clair! !).
Je fais un peu de couture pour mes enfants (un peu pour moi aussi), lancée par Yvy quand j'attendais mon aînée. J'ai repris la harpe avec Evelina pour mes 30 ans (après 8 ans de conservatoire puis 15 ans de pause).

Une vie bien remplie, tout à fait ordinaire, sans grand souci, qui a basculé à cause de la maladie de Justine (je vous rassure de suite, tout va pour le mieux aujourd'hui).