Présentations

Je me présente

Maman perpignanaise de trois enfants (Gaëlle 6 ans et demi, Justine 3 ans et demi et Guillem 14 mois), en couple avec mon amoureux depuis 13 ans.
Nous avons tous les deux un emploi; enseignante en maternelle pour moi et commercial en ventilation, climatisation et isolation des réseaux pour monsieur (c'est très précis! il vend du vent en clair! !).
Je fais un peu de couture pour mes enfants (un peu pour moi aussi), lancée par Yvy quand j'attendais mon aînée. J'ai repris la harpe avec Evelina pour mes 30 ans (après 8 ans de conservatoire puis 15 ans de pause).

Une vie bien remplie, tout à fait ordinaire, sans grand souci, qui a basculé à cause de la maladie de Justine (je vous rassure de suite, tout va pour le mieux aujourd'hui).

Je me lance, j'écris

Ces dernières semaines je recroise des personnes que je n'ai pas vues pendant 18 mois.
Forcément, après le "Bonjour !", il y a le "Comment tu vas ?" ou mieux "Qu'est-ce que tu racontes ?"... et là... j'ai beaucoup de choses à dire...

Alors j'ai décidé de me lancer sur ce blog pour poser notre histoire ici, témoigner d'un moment de vie particulier, échanger, informer.

Voilà un résumé de ces 18 mois.

Nous avions déjà nos deux princesses quand nous avons décidé d'avoir un troisième enfant et en bonus c'était bien le petit prince attendu ! A ce "jeu" là nous avons gagné. Mais le mois d'après, le diagnostic de placenta preavia a été posé, une grossesse pathologique avec interdiction de faire de la voiture, repos préconisé pour éviter un saignement synonyme d'hospitalisation et césarienne programmée à la clé dans tous les cas.

C'est enceinte de 6 mois d'un troisième enfant, avec une grossesse pathologique, que nous avons eu le diagnostic de la maladie de Justine, à Montpellier.

Justine est atteinte d'un cancer. Un neuroblastome à haut risque: avec métastases osseuses, ostéomédulaires et ganglionnaires compliqué d'une haute tension artérielle.
Le diagnostique a été posé le 27/01/2017.
Elle est de suite entrée dans un protocole de 5 phases de soins lourds pour une durée totale de 18 mois au CHU Arnaud de Villeneuve à Montpellier.
Nous sommes persuadés que la guérison de Justine est en grande partie due à la qualité du travail des équipes médicales, l'empathie des puéricultrices et auxiliaires, le travail des aidants qui font tout pour faire du bien dans ces moments difficiles (éducatrice jeunes enfants, clowns, socio-esthéticienne, professeur d'activité physique adaptée, psychologues, association qui propose des massages aux parents...) et bien sur notre entourage (famille et amis) qui nous a soutenu et aidé.
Notre petit Guillem (un prénom de conquérant en catalan) est né au milieu de tout ça à Montpellier, après un mois d'hospitalisation pour moi.

Des raisons très personnelles pour finalement partager

Au départ je n'ai pas voulu regarder sur internet. Puis j'ai cherché si il y avait des parents qui partageaient leur expérience. Je n'ai pas trouvé ce qui me correspondait. Notre expérience a été complexe, difficile mais s'est globalement bien passée. J'ai envie de la raconter, d'évoquer l'addition de choses positives qui ont certainement joué en notre faveur et pour la guérison de Justine. Je pense qu'il faut soutenir l'hôpital public et la recherche universitaire et mettre en avant le travail des associations qui œuvrent autour des enfants et des familles que ce soit pendant les soins où pour aider au logement par exemple. Il y a encore et toujours des choses à faire pour améliorer les traitements et la prise en charge globale des enfants et de leur famille.

Le 23/05/2018 la rémission a été annoncée. Pendant 5 ans Justine aura un suivi régulier pour contrôler une éventuelle récidive et une surveillance des effets secondaires possibles dus aux traitements).
Nous sommes plein d'espoir, plutôt confiants mais nous restons prudents car nous savons très bien que cette maladie est pernicieuse.

Justine a fait sa rentrée en petite section de maternelle ce lundi 28/05/2018 (elle a eu droit à un temps de septembre pour sa rentrée !!).