4 ème phase: la radiothérapie, à Marseille

En Août 2017 Justine est entrée dans la 4ème phase de son combat contre le neuroblastome: la radiothérapie, à Marseille.

Enchaîner les phases d'attaque contre le cancer

Les oncologues nous avaient expliqué que ce cancer doit être attaqué de plusieurs façons pour gagner le combat. De façon générale (les chimiothérapies) et de façon ciblée (la chirurgie, la radiothérapie, l'immunothérapie); de façon chimique (les chimiothérapies), de façon physique (l'ablation de la tumeur), par les rayons et par l'immunothérapie.

Les métastases osseuses, circulantes et ganglionnaires étaient parties, la tumeur avait un peu régressé, un peu maturé avec les chimio, puis 95% de la tumeur avait été enlevée pendant la chirurgie. Après la chimio à haute dose il ne restait presque plus de cellules actives visibles sur les images des échographies ou scanners. Il fallait quand même faire la radiothérapie pour éliminer tout risque non visible sur les imageries.

L'oncologue nous l'a répété souvent: il peut y avoir une récidive entre les phases de traitement. Entre toutes les phases de traitement un risque existe. Il ne faut rien lâcher, enchaîner les phases de soins en respectant les dates du protocole initial.

Le message était clair pour nous, parents. Depuis le départ on avait pris le parti de faire confiance aux soignants, d'écouter, d'appliquer les conseils, les consignes. On avait peur, on était concentrés sur les consignes de l'équipe qui soignait Justine, avec qui ça se passait bien.

Petit retour à la maison

Justine était sortie d'aplasie, sortie du service des soins protégés fin Juin, rentrée à la maison pour un mois (Juillet 2017).

Les puéricultrices du RESO ont trouvé un cabinet d'infirmières qui acceptaient de venir faire le pansement du BROVIAC (la voir centrale) et les 2 prises de sang par semaine. Une puéricultrice du RESO est venue repréciser le protocole pour le pansement et la manipulation du BROVIAC. Le RESO s'assure du respect du protocole qui est important pour minimiser les risques d'infection.

Céline et Sophie sont venues 2 fois par semaine chez nous à partir de là, jusqu'à la fin des soins en avril 2018. Deux supers infirmières patientes, consciencieuses et top avec Justine (pas facile les premières fois mais ensuite Justine participait aux soins en montrant le pansement à coller, "rappelant" les étapes…).

Nous avons aussi du aller à l'hôpital pour des transfusions car la chimio à haute dose avait encore des effets sur les plaquettes et les globules rouges. Justine était sortie d'aplasie mais ses globules blancs étaient trop peu nombreux. Il fallait encore respecter des conditions d'hygiène assez strictes à la maison, pas de plage, pas de mer, pas de piscine même privée. Elle prenait des traitements: antibiotique, antifongique, antiviral, toujours des bains de bouche et un protecteur gastrique pour supporter tous ces médicaments. 

Pendant sa longue hospitalisation on lui avait placé une sonde naso-gastrique (un petit tuyau dans le nez jusque dans l'estomac). Impressionnant et désagréable à poser mais vite oublié par Justine, et par nous. Ce tuyau servait à l'alimenter la nuit (elle avait trop peu d'appétit et devait reprendre du poids). Nous la branchions nous même tous les soirs. C'était bien utile aussi pour lui donner tout les médicaments. 

La consultation avec les radiothérapeutes

Le 13 Juillet nous avons eu rendez-vous pour une consultation à Marseille. 

C'était Marseille ou Paris. Les enfants petits doivent être endormis à chaque séance soit tous les jours! Il faut donc un anesthésiste et une infirmière anesthésiste en plus de l'équipe de radiothérapie. Les enfants à traiter "ne sont pas assez nombreux" pour déployer autant de personnes qualifiées dans toutes les régions. Il y a eu des restrictions budgétaires et la décision de réaliser ces soins à Paris ou à Marseille.

D'après ce que nous avaient dit les oncologues et vu les dates à respecter (radiothérapie entre 60 et 90 jours après la greffe); nous avions compris que Justine commencerait les rayons début Août.

Ce temps était important pour bien attaquer le neuroblastome et le respect des dates permettaient aussi à Justine de rester dans le cadre d'un protocole universitaire.

Nous sommes donc allés à Marseille en Juillet pour qu'on nous donne des dates et explique le déroulement des séances (en VSL, aller-retour dans la journée). Nous avons été reçus par 2 radiothérapeutes et une oncologue pour une consultation (pas une auscultation, pas de prise de tension, de température, pas de mesure…sans Justine ou à distance ça aurait été pareil). 

Les rayons allaient être administrés partout où la tumeur était initialement. Ils nous ont appris qu'ils seraient obligés de toucher des vertèbres car la tumeur les touchait au départ. Ces vertèbres devaient être touchées en entier pour éviter une croissance asymétrique. Mais ça signifie aussi que ça ralentira la croissance de ces vertèbres. On a alors entendu: "A la fin de sa croissance, Justine mesurera quelques centimètres de moins que la taille qu'elle aurait du atteindre. Mais comme on ne sait pas quelle taille elle aurait mesuré c'est pas très grave". Gloups !! on comprend, vaut mieux grandir moins que prévu que d'avoir le dos tordu voire mourir de cette maladie… mais quand même, il y a des moments où on n'a pas envie de tout relativiser. Nous avions été plutôt optimistes tout au long du parcours, mais quand on nous annonce quelque chose d'important on aime bien se l'approprier et se faire une raison nous même. Effectivement, ce n'est pas très grave si Justine sera moins grande que "prévu" mais ça reste un point de sa vie adulte qui sera différent à cause de la maladie. Ca reste bien moins grave que la stérilité ou tout les risques sur le cœur, les reins... dus à la toxicité des traitements mais en tant que maman ça m'a fait drôle cette réflexion.

Nous étions venus pour qu'on nous parle du déroulement du traitement, qu'on nous donne la date du scanner dans les conditions de la radiothérapie (avec anesthésie au masque) et pour préparer Justine (3 petits points tatoués, hanches et nombril pour placer Justine toujours de la même façon et calibrer la machine); et qu'on nous donne la date du traitement.

Et là on s'entend dire: "Il y a trop d'enfants traités en ce moment (comprendre 4 enfants sur Marseille sachant qu'il n'y a que 2 centres possibles pour la radiothérapies pédiatrique des jeunes enfants en France)", "on pourra peut-être commencer le 24 août, sachant que le 27/08 est la date limite, ça ira".

On a été très surpris, on ne s'attendait pas du tout à cette tournure des choses. On a discuté un moment. Le problème majeur est un problème de moyens. Pour chaque enfant il faut réunir une équipe pour l'anesthésie (qui est alors "empruntée" au bloc opératoire le temps des rayons) en plus de l'équipe de radiothérapie, il faut une place en hôpital de jour pour surveiller le réveil. Nous pensons aussi que le mois d'août est un mois où les gens partent en vacances. Mais ces maladies ce fichent bien des vacances d'été et de tout autre soucis matériel ou monétaire.

Nous sommes sortis de cet entretien en colère. On nous a parlé de problème financer et nous avions fait l'aller-retour en VSL (Perpignan-Marseille ça coûte cher) pour un entretien qui aurait pu être fait à distance. Les radiothérapeutes pédiatriques ne sont que 7 en France, ils se connaissent, travaillent ensemble et sont au courant des traitements dès le diagnostic des enfants! Et nous sommes partis "bredouilles". Nous avons alors appelé le RESO à Montpellier, fait un mail au médecin pour faire bouger les choses.

Ils ont finalement trouvé une solution, une place pour Justine pour ses 14 séances de radiothérapie au bon moment. 

La radiothérapie

Les séances de radiothérapie ont donc pu être faites dans le temps précisé dans le protocole initial. Tous les jours, sauf les week-ends et jours fériés, Justine était endormie pour lui administrer les rayons à l'Hôpital Nord de Marseille. Une fois par semaine on allait à La Timone pour une consultation avec un oncologue. Justine y a été hospitalisée 2 fois (des Week-ends!) car elle a eu de la fièvre. Comme elle était fragile, encore immunodéprimée et qu'elle avait un BROVIAC on lui a donné systématiquement des antibiotiques en intra-veineux. Elle n'a pas eu d'infection déterminée, la fièvre passée elle reprenait la radiothérapie.

J'ai de la famille qui vit à 20 minutes de l'hôpital Nord de Marseille. Ma cousine nous a prêté son appartement pour qu'on puisse avoir un logement facile à nettoyer (toujours ces obligations pour éviter les infections), un endroit agréable pour dormir. Tous les matins nous allions à l'hôpital mais le reste de la journée nous étions en famille tous les 5, et avec mes cousins, petits-cousins, oncle et tante. Ca nous permettait à tous de ne pas passer ce mois que dans la maladie et les soins.

Tous les matins un VSL venait nous chercher ( Justine et le papa, ou moi, ou sa Manou). On partait à 7h30 (Justine à jeun depuis minuit). On attendait un peu dans la salle de jeux. Vers 8h on allait dans la salle de tomothérapie (la machine tournait pour administrer les rayons de façon précise). Justine était endormie au masque pour qu'elle ne bouge pas du tout pendant la séance. 20 à 30 minutes après on retrouvait Justine en salle de réveil. Une fois réveillée on montait en hôpital de jour pour une surveillance, manger un peu. Vers 11h30 on rentrait.

Les 2 premières semaines Olivier était en congé, il accompagnait Justine. Gaëlle et Guillem (que j'allaitais) restaient avec moi et les cousins.

La dernière semaine mes parents sont venus pour me relayer un peu, Olivier reprenait le travail.

Tout se passait bien. Le rythme était fatiguant car Justine était décalée avec ces sommeils artificiels, l'alimentation fractionnée, sa sœur et son frère qui avaient bien sur aussi besoin de nous… Mais nous étions en famille, nous passions du temps avec mes cousins et leurs enfants.

Justine ne mangeait pas suffisamment, il fallait encore compléter son alimentation par la sonde. On branchait la pompe l'après-midi puis le soir pour arrêter à minuit et qu'elle ait assez de complément alimentaire. Les médecins nous avaient dit qu'elle pouvait prendre les médicaments le matin.

Ce mois de septembre 2017, Gaëlle rentrait au CP. Je me faisais une joie de pouvoir accompagner ma fille, pour la première fois, le jour de la rentrée (oui les enseignants accueillent les enfants des autres mais ne peuvent pas accompagner les leurs).

C'était sans compter les aléas… il y avait eu un décalage dans le traitement pour un réglage de machine, puis un problème informatique. Puis une erreur de maman! Arrivé vers la fin des séances, les examens de contrôles ont été programmés à Montpellier. Le RESO m'a appelé pour me donner les dates et surtout la date de la scintigraphie. Pour faire cet examen il faut bien donner 4 fois par jours, 3 jours avant et 3 jours après l'examen, une solution iodée. Médicament infame que Justine prenait dans une cuillère de compote sans soucis. Moi, consciencieuse, bien intentionnée pour ma fille, j'ai donné ce médicament, avant la "dernière" séance de radiothérapie. Mais contrairement aux médicaments en sirop (antiviral, antibiotique), la cuillère de compote ça lance la digestion. L'anesthésiste a refusé de l'endormir, trop risqué… j'étais tellement triste. On a du décaler cette séance, je ne pouvais pas accompagner Gaëlle. Son papa a assuré une nouvelle fois la rentrée des classes. 

Tout le monde m'a rassuré, j'avais fait au mieux, c'est difficile d'intégrer tous les protocoles, suivre toutes ces consignes qui là s'accumulaient.. Et la rentrée c'est le temps de quelques secondes, je l'accompagnerai tout le reste de l'année ! Et surtout Gaëlle allait être dans une classe avec de supers enseignants. Un CP dédoublé  avec un copain de ma promo et sa super maîtresse qui a vécu un parcours similaire au notre avec j'ai aussi sympathisé.

Début Septembre 2017, les 14 séances de radiothérapies terminées, nous sommes rentrés chez nous.

Un mois de traitement à Marseille qui s'est bien passé. Nous avons encore une fois la chance d'avoir une famille nombreuse, aimante, aidante qui nous a permis de passer un mois de soins plus léger, qui nous décentrait de la maladie.