jeudi 28 juin 2018

2ème phase: l'opération


la force de l'amour frère-soeur. Masocotte pot-opératoire


Avant d'être opérée, nous avons rencontré le chirurgien en consultation. Le vendredi 28 avril 2017.

Rendez-vous avec le chirurgien

Il nous a expliqué clairement ce qu'ils allaient faire et les risques opératoires. Il nous a aussi montré les images du scanner de la masse dans le ventre de Justine. Horreur. Même si on nous l'avait expliqué, visualiser vraiment ce que c'était était terrible. Justine avait perdu ses cheveux mais physiquement rien d'autre ne laissait imaginer ce qu'il y avait dans son corps. La tumeur du neuroblastome ne déforme pas le ventre. C'est une masse tentaculaire, comme une algue. Elle engainait des vaisseaux sanguins importants, touchait des vertèbres, l'intestin, des veines allant aux reins…


Le Diagnostic

Jamais nous aurions pu imaginer ce qui se passait dans ce petit corps

Cela faisait 2 mois (novembre 2017) 


Justine avait un état général pas tout à fait habituel mais sans rien de significatif: des fièvres inexpliquées pas très fortes, elle était pâle par moment, boitillait ponctuellement... On mettait ça sur le compte des otites (fréquentes avec les poussées dentaires), des chaussures trop petites... Nous avons quand même vu le médecin, fait des tests urinaires. L'osculation de donnait rien, les tests urinaires non plus.


mercredi 27 juin 2018

1ère phase: la chimio d'induction

La salle de jeu, endroit préféré des enfants malades ou pas!

La chimiothérapie d'induction

La première phase de soins pour  attaquer le neuroblastome c'est une chimiothérapie d'induction.
Nous avons du faire un premier choix: accepter que Justine entre dans un protocole universitaire en randomisation.

Présentations

Se retrouver enfin en famille après la naissance, pendant les soins contre le cencer de Justine

Je me présente

Maman perpignanaise de trois enfants (Gaëlle 6 ans et demi, Justine 3 ans et demi et Guillem 14 mois), en couple avec mon amoureux depuis 13 ans.
Nous avons tous les deux un emploi; enseignante en maternelle pour moi et commercial en ventilation, climatisation et isolation des réseaux pour monsieur (c'est très précis! il vend du vent en clair! !).
Je fais un peu de couture pour mes enfants (un peu pour moi aussi), lancée par Yvy quand j'attendais mon aînée. J'ai repris la harpe avec Evelina pour mes 30 ans (après 8 ans de conservatoire puis 15 ans de pause).

Une vie bien remplie, tout à fait ordinaire, sans grand souci, qui a basculé à cause de la maladie de Justine (je vous rassure de suite, tout va pour le mieux aujourd'hui).