3ème phase: l'autogreffe

L'auto-greffe

En Juin 2017 Justine a passé un mois dans l'Unité de Soins Protégés pour la 3ème phase de traitement contre le neuroblastome: l'autogreffe.

Le contexte familial restait complexe puisque Guillem avait 1mois et demi, Gaëlle terminanit son année scolaire en grande section et le papa travaillait… de nouveau les uns à Perpignan les autres à Montpellier…

Qu'est-ce que l'autogreffe?

c'est un peu technique mais j'ai une formation d'animatrice scientifique ! 

C'est une greffe de cellules souches de globules blancs (les cellules qui défendent le corps contre les maladies). On parle de greffe de moelle mais concrètement ça se déroule comme une transfusion de sang.
Cette greffe est faite après l'administration de chimiothérapies à haute dose, des produits qui détruisent la maladie mais aussi des cellules saines. Ses traitements détruisent en particulier les globules blancs, le patient est alors en aplasie profonde, il n'a plus du tout de défense immunitaire.
Justine a eu une auto-greffe car son sang n'était pas malade. On lui a prélevé ses propres cellules souches pour lui transfuser plus tard et l'aider à retrouver une défense immunitaire.

Le prélèvement de cellules souches 

c'est un peu technique encore ;-)

Le prélèvement de cellules souches a été fait avant l'opération. L'intervention chirurgicale était lourde et il y avait un grand risque d'hémorragie. Justine a été en aplasie après sa dernière cure de chimio d'induction mais n'avait plus de métastases, sa moelle osseuse était saine.
Une fois que la quantité de globules blancs est remontée, elle a eu droit a des piqures pour stimuler encore plus cette production. Les cellules souches de globules blancs sont situées dans la moelle puis, quand elles sont en grande quantité, passent dans le sang pour se différencier et faire leur travail de défenseurs de l'organisme.
Pour prélever ses cellules souches Justine est passée au bloc opératoire pour lui poser un cathéter fémoral. Nouveau passage au bloc pour notre toute petite. On lui a alors prélevé du sang pour en extraire les cellules voulues. Ca s'est déroulé sur le principe d'une dialyse. Le sang prélevé passait dans une machine qui "mettait de côté" la partie contenant les cellules souches et lui rendait le reste.

Le papa était allé à la consultation avec le spécialiste de cette intervention. Moi j'étais hospitalisée et je ne pouvais pas me déplacer. Heureusement, j'ai fait des études de biologie. Je pensais ne pas avoir retenu grand chose mais les tiroirs de ma mémoire se sont ouverts, je revoyais mes cours de physiologie cellulaires… je comprenais un peu de quoi on nous parlait et ça me rassurait d'avoir une idée théorique de ce qu'on faisait à ma fille et de ce qui se passait dans son corps.

Entrée à l'USP de 28/05/2017 

Justine a été opérée pour l'ablation de la tumeur le 2 mai 2017. Une semaine après nous étions tous les 5 chez nous pour 15 jours avant de se réinstaller à Palavas le 28 mai.
Nous avons pu profiter d'un temps dans notre maison, en famille. Bien sur avec des passages à l'hôpital. Il fallait faire 2 bilans sanguins par semaine et le pansement de la voie centrale une fois. Pour que ces soins soient faits à domicile il faut un cabinet d'infirmières qui accepte de le faire et une puéricultrice du RESO vient la première fois pour former les infirmières à ces soins particuliers et délicats (en conditions stériles, sur un petit enfant…). Pour ces deux semaines nous sommes donc allés à l'hôpital de Perpignan.

Le dimanche 28 mai 2017 c'était la fête des mères. Nous nous sommes retrouvés tous les 5 à Palavas avec ma belle sœur, sont compagnon et les cousines. Il y avait aussi la maman de mon amoureux. Je ne l'avais pas encore évoqué mais Mamie-Lou on ne pouvait pas la voir souvent car elle aussi menait son combat contre un cancer du sein! (Elle a gagné!!!).
Nous avons passé un dimanche de fête en famille mais un peu particulier puisque l'après-midi nous avons accompagné Justine à l'USP où elle allait y rester en continue un mois sans nous la nuit.
Nous avions préparé les vêtements de Justine selon un protocole pour éviter toute contamination: laver son linge avec une lessive désinfectante et 2 taies d'oreillers, sécher le linge au sèche linge, mettre le linge propre dans une taie puis dans la seconde avant de ranger le paquet dans une valise propre. Tout les produits d'hygiène, jouets… devaient être neufs et en plastique pour être désinfectés. Il fallait 3 doudous identiques pour qu'on puisse lui laver régulièrement. Nous avons (difficilement) trouvé 2 doudous supplémentaires mais l'original est resté le plus précieux!! Elle avait aussi une petite couverture que je lui avais cousue quand elle était petite.

A son entrée dans l'USP Justine est passée d'abord par la douche. La douche c'est le sas des enfants qui entrent dans le service avant d'aller dans leur chambre si ils sont en condition isolée stricte. Nous étions avec elle (on est d'abord passés par le sas des parents où en enfile une tenue semblable à celle des infirmières). Une fois douchée Justine a rejoint sa chambre en blouse stérile jetable (il n'existe pas de blouse stérile pour enfant, un détail mais beaucoup de petites choses comptent pour le bien être des patients même très jeunes). Nous l'avons habillée avec ses vêtements propres dans sa chambre.
Nous avons découvert sa chambre.
Nous avons aussi découvert le protocole pour passer du temps avec elle: passage par le sas des parents pour s'habiller, se nettoyer les mains, porter des "crocs" désinfectées aux pieds. Se désinfecter les mains devant le sas de sa chambre, mettre une charlotte et un masque, entrer dans le sas, fermer la porte et mettre une blouse stérile. Se désinfecter les mains pour entrer dans la chambre... Ces gestes sont essentiels et à respecter strictement pour éviter toute contamination quand Justine serait en aplasie profonde.

Le conditionnement 

Les premiers jours Justine a reçu les traitements. Une chimiothérapie à haute dose. Toujours administrée par sa voie centrale. Elle a aussi eu des médicaments pour éviter les effets secondaires comme les vomissements ou un problème cardiaque. Ce dernier peut endormir un peu les patients mais sur Justine qui était une petit patiente les effets étaient inverses, ça la mettait dans un état d'énervement, de colère terrible. Dans la balance "bénéfice/risque" il valait mieux prendre ce médicament, c'était "juste" quelques jours alors on a fait avec…

 

La greffe

Une semaine après son arrivée et l'administration de la chimiothérapie Justine a été greffée. On lui transfuser son sang contenant ses cellules souches. Elle a bien toléré le soin. Elle n'a pas fait de réaction de rejet ou autre qui peuvent se produire chez les patients greffés.

L'aplasie

Avant que Justine soit en aplasie, le médecin de la greffe nous a conseillé d'accepter la pose d'une sonde naso-gastrique. L'aplasie profonde c'est la perte de toutes les défenses immunitaires. Alors, l'équilibre entre les bactéries qui sont dans l'organisme est complétement perturbé. Elle allait à coup sûr avoir des mucites, comme des aphtes tout le long du tube digestif. En plus de la fatigue, les douleurs occasionnées l'empêcheraient de manger suffisamment. La sonde naso-gastrique est le moyen de nourrir le patient avec un lait enrichi en protéines, fibres; ..., directement dans l'estomac pour qu'il continue à fonctionner. Le dispositif n'empêche pas de manger pendant la journée. La sonde sert aussi à administrer les médicaments qu'il fallait prendre par voie orale (il y en avait beaucoup, plusieurs fois par jour: antibiotique, anti fongique, anti virus,  protecteur gastrique). Il fallait l'installer avant les mucites, avant les douleurs qui empêcheraient de mettre le tuyau.
Nous avons compris l'importance de cette sonde et accepté qu'on en mette une à Justine. Dans le service, un livre aide à expliquer le rôle de la sonde et surtout que ça n'empêche pas de vivre comme les autres enfants (jouer, manger, dormir…). Le soin est désagréable, pas douloureux, peu de temps après Justine ne le sentait plus.
Une fois en aplasie les mucites se sont bien installées. Justine continuait à demander à manger. Elle portait une cuillère à sa bouche, mangeait parfois un petit peu, trop peu. Ce que je trouvais super c'est sa détermination: demander un plat, s'installer pour manger alors qu'elle ne pouvait pas. Les chimio modifie l'odorat, le goût (toujours en partie à cause de la flore bactérienne perturbée). Les patients sont dégoutés de choses qu'ils mangent avec plaisir habituellement. On trouve des explications dans le livre sur les micro-organisme de Mar-André Selosse "Jamais seul".
Pendant l'aplasie elle a eu une infection bactérienne. Elle a eu de la fièvre, on lui a donné des antibiotiques par sa voie centrale. L'infection a été maîtrisée et n'a pas fait de dégâts.
Elle a eu des moments où elle était très fatiguée (pas visible sur les photos!).
Nous lui faisions la toilette un jour sur 2, les autres jours c'était les puéricultrices pour qu'elles aient un œil régulièrement sur l'état cutané de Justine.
On lui a fait du laser pour soulager la bouche, la gorge est les fesses abîmés par les mucites.

Les visites

Le soir nous ne pouvions pas dormir avec elle. Pendant tout son séjour Justine était en "isolement strict". On pouvait venir tôt le matin et partir tard le soir mais interdiction de dormir avec elle. 

Je dormais à Palavas avec Guillem et un de mes parents qui se relayaient ou le papa. J'allaitais Guillem qui n'avait que 1 mois et demi. Comme il n'avait été qu'avec nous, qu'il avait moins de 6 mois, nous avons eu l'autorisation de le faire entrer dans le service pour faciliter notre organisation. L'équipe avait apporté un berceau de la maternité dans la salle des parents pour lui. Elles m'ont aussi permis de tirer mon lait dans leur salle de repos quand Guillem n'était pas avec moi.
Gaëlle pouvait voir sa sœur par la vitre de sa chambre, dans le couloir qui fait le tour du service et donne sur l'extérieur. Elle pouvait lui parler par un interphone. Elles arrivaient même à se chamailler à travers la vitre!

Pendant ce séjour Justine avait vue sur la passerelle peinte. Cette fresque a été réalisée par le peintre PBk, Patrick Béblik pour les petits patients du CHU, financée par des associations.

Ce dessin a été fait par Gaëlle. Quand elle l'a terminé je lui ai dit: "Très joli ces fleurs, il fait beau, le ciel est bien bleu!".
Elle m'a répondu: "C'est pas ça! C'est un poisson qui regarde à travers la vitre de l'aquarium!".
Magnifique !! Gaëlle avait tout compris! Et si vous regardez bien, les couleurs sont proches de celles de la fresque.

La sortie d'aplasie

Fin Juin les globules blancs ont commencé à remonter jusqu'à ce qu'il y en ait suffisamment pour dire que Justine était sortie d'aplasie.
ça se voyait physiquement, elle était plus en forme et elle s'est mise à manger des biscottes (chose impossible avec les mucites).

Le jour de la sortie nous avons eu l'autorisation de ne pas mettre la blouse, la charlotte, le masque. Nous avons pu manger avec elle dans la chambre. Et la plus belle chose pour Justine, faire entrer son frère dans la chambre!! Bonheur !!!
Le 22 Juin Justine a pu sortir du service des soins protégés. Nous sommes rentrés à la maison, passer du temps tous les 5 chez nous, jusqu'à la phase suivante. En Août 2017 Justine a fait des séances de radiothérapie, à Marseille.