2ème phase: l'opération

Avant d'être opérée, nous avons rencontré le chirurgien en consultation. Le vendredi 28 avril 2017.

Rendez-vous avec le chirurgien

Il nous a expliqué clairement ce qu'ils allaient faire et les risques opératoires. Il nous a aussi montré les images du scanner de la masse dans le ventre de Justine. Horreur. Même si on nous l'avait expliqué, visualiser vraiment ce que c'était était terrible. Justine avait perdu ses cheveux mais physiquement rien d'autre ne laissait imaginer ce qu'il y avait dans son corps. La tumeur du neuroblastome ne déforme pas le ventre. C'est une masse tentaculaire, comme une algue. Elle engainait des vaisseaux sanguins importants, touchait des vertèbres, l'intestin, des veines allant aux reins…



Ils allaient l'opérer à 6 mains: le spécialiste en chirurgie viscérale de Lapeyronie, un chirurgien de l'ICM Val D'Aurelle et un chirurgien cardio-vasculaire pour les hauts risques d'hémorragies. Une opération très longue réalisée par 3 équipes.
Le chirurgien nous a parlé de l'hospitalisation après l'opération: un séjour en réanimation, puis les soins continus puis le service de chirurgie classique. Elle aurait des drains, une sonde urinaire, une pompe à morphine avec possibilité de faire des bolus (des doses supplémentaire)…

Une longue attente

Nous avons passé un long, très long week-end angoissant: le lundi était férié, Justine était attendue le mardi 2 mai pour l'opération.

On m'avait fait des échographies du ventre parce que je portais la vie, elle parce qu'elle portait une maladie possiblement mortelle.

On m'avait opérée du ventre pour donner naissance à notre Petit Prince et elle allait être opérée du ventre pour lui permettre de vivre.

Olivier a accompagné Justine au bloc opératoire à 8h30. Il m'a rejoint à Palavas où nous étions alors logés. Nous avons essayé de passer la journée sans trop penser. Gaëlle, Guillem et ma maman étaient avec nous.
Les chirurgiens nous ont appelé à 15h30 pour nous dire qu'ils avaient terminé et que ça s'était bien passé: il n'y a pas eu d'hémorragie et ils ont pu enlever 95% de la masse!!

Grande victoire!!

J'avais envie de les serrer dans mes bras. Mais nous étions à une demi heure de route et il fallait attendre qu'ils terminent l'opération. Justine a été en salle de réveil à 18h30.
Encore une fois, nous avions conscience de l'importance de l'hôpital public. La chance d'être dans un pays qui nous donne accès à de grands pontes pour sauver notre enfant. Des chirurgiens de grande qualité professionnelle mais aussi humaine, avec de l'empathie, qui nous saluent et prennent des nouvelles de Justine chaque fois qu'on les croise.
L'opération a été très longue, quasiment 10 heures. Ils ont retiré une grande partie de la masse ce qui donnait une chance supplémentaire à Justine.

Une future vie de femme pas ordinaire

Ils ont pu aussi faire un prélèvement de tissu ovarien. C'est une autre décision que nous avions du prendre, j'étais alors enceinte de 7 mois de notre 3ème enfant. La chimiothérapie à haute dose qui suivrait l'opération rendrait très certainement Justine stérile. Le prélèvement de tissu ovarien lui permettra d'avoir des enfants avec ses propres cellules. Nous ne pouvions pas lui refuser ce choix!!
Au départ, tout ça me perturbait beaucoup. Ma petite fille de deux ans n'aura pas une vie de femme comme les autres. Puis j'ai compris que si on proposait un projet pour dans 20 ou 30 ans c'était un magnifique espoir.
Ma petite fille de deux ans alors, aura sa vie de femme, la sienne avec son corps et son parcours qui fait partie d'elle depuis si petite et ça ne sera pas un souci pour elle mais plutôt une force.

Post opératoire

Après l'opération Justine a passé quelques jours en réanimation. Olivier dormait avec elle à l'hôpital, Guillem n'avait que 2 semaines. Malgré tous ses tuyaux (sonde urinaire, drains, broviac branché aux pompes) elle tentait de s'assoir. C'était difficile pour moi car je me souvenais encore des douleurs d'une opération du ventre (césarienne en urgence). Son papa lui répétait sans cesse à l'oreille : "C'est qui la plus forte? C'est qui la championne?" et elle répondait systématiquement : "Moi!".
Une fois aux soins continus Justine a pu enfin avoir la visite de son petit frère et de sa sœur.
Guillem a apporté encore plus de force, à nous tous et à Justine en particulier. Ce petit frère tant attendu était bien là!!

 

Justine a alors passé 2 jours dans le service de chirurgie classique et nous avons pu rentrer chez nous, à Perpignan.

Quasiment 5 mois après le diagnostic nous étions tous chez nous pour 2 semaines avant la phase suivante.